스터지 베버 디미트리 증후군(김민혜) 

반갑습니다. 주군 인사드립니다. 

오늘 알아 볼 정보는 스터지 베버 디미트리 증후군에 대해 알아보도록 하겠습니다. 

최근 EBS 1TV ‘메디컬다큐 7요일’에서는 지난 6월 방송된 ‘스터지 베버 증후군’편이 재방송되었습니다. 

이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33)는 태어날 때부터 한쪽 얼굴을 뒤덮은 혈관종 때문에 별명으로 불리울때가 많았다고 합니다. 

그녀는 희귀 신경질환인 ‘스터지 베버 증후군’ 을 앓고 있다고 합니다.

스터지 베버 증후군이란 삼차신경의 혈관종증이라고도 불리는데, 희귀하고 산발적으로 발생하며, 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군입니다.

스터지 웨버 증후군의 특성상 기형적으로 자라난 혈관을 제거해도 계속해서 재생을 반복한다고 합니다. 

더 안타까운 것은 초기치료를 놓쳐 뒤틀린 얼굴 때문에 민혜 씨는 음식도 제대로 씹을 수 없고 수면 시 호흡곤란이 오는 등 실생활에 큰 불편을 겪고 있다고 합니다.

민혜 씨는 얼굴과 오른쪽 반신에 혈관종이 생겨 3개월에 한 번씩 혈관종을 제거하는 레이저 수술을 받고 있습니다. 

지난 8년 동안 17번의 레이저 수술을 거듭했지만 앞으로 얼마나 더 치료를 받아야 할지 장담할 수 없는 상황이라고 합니다.

검사 결과 기형적으로 자라난 혈관이 안면 골격을 압박해 비대칭과 호흡곤란을 유발하는 것으로 밝혀졌다고 합니다. 

수술로 바로 잡아야 하지만 의료진은 희귀 신경질환인 만큼 수술에 신중할 수밖에 없다는 입장이며, 혈관을 잘못 건드렸다가 과다출혈로 자칫 목숨까지 위험할 수 있기 때문이라고 합니다.

스터지 베버 증후군은 피부뿐 아니라 뇌에도 혈관종이 생겨 신경 증상(경련, 편마비, 지능 장애 등)을 보이는 병이라고 합니다.

초기에 제대로 치료하지 않으면 혈관종이 다른 장기로까지 퍼져 심할 경우 생명을 잃을 수도 있는 위험한 병으로 알려졌습니다. 

좋은 치료방법에 발명되어 빠른시일내 완쾌를 하셨으면 하는 바람이네요. 

이상 스터지 베버 디미트리 증후군에 대해 알아보았습니다.